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근육장애인과 장향숙 의원의 만남
장향숙 의원, 근육장애인 등록기준 완화등 추진
근육장애인협회, 의료 문제등 지속적 관심 부탁
에이블뉴스, 기사작성일 : 2005-05-12 15:31:541
장향숙 의원이 근육장애인의 현실을 경청하고 있다. <임재상 기자>
▲장향숙 의원이 근육장애인의 현실을 경청하고 있다. <임재상 기자>
5월 11일 오전 11시 국회의원회관 장향숙 의원실에서 아주 특별한 만남이 있었다. 열린우리당 장향숙 의원과 장애인 속의 장애인이자 의료 혜택에서조차 소외를 받고 있는 근육장애인들과의 만남이었다.

대한민국 국회 개원 이래 최초로, 국회 대정부질문에서 근육장애인 문제를 지적하고 대책을 요구해온 장향숙 의원의 활동에 대해 근육장애인들이 감사의 마음을 전하기 위한 시간이었다.

근육병으로 30여년 이상 투병하면서 구족화가로 활발한 활동을 하고 있는 김영수 화백(한국근육장애인협회 부회장)이 입으로 그린 풍경화 1점을 기증하면서 “의원님께서 근육장애인 문제를 공감하고 간병비 인상을 위해 애써주신 의정활동에 감사를 표한다. 이 작품은 우리 회원들의 정성과 눈물을 모아 드리는 것”이라고 말했다.

장향숙 의원은 장애인으로 살아온 지난날의 삶을 이야기하며 “이 그림을 준 의미를 잘 안다. 의원실에 걸어두고 장애인을 위해 더욱 노력하는 의원상을 보여주겠다”고 답했다.

이 자리에서 한국근육장애인협회 최광훈 회장은 “희귀난치성질환자 의료비지원사업 내용을 보면 치료를 위해서 고가의 약제를 사용해야 하는 고셔병, 파브리병, 뮤코다당증 및 혈우병 환자는 다른 질병보다 소득·재산기준을 높게 설정해 1,000~1,400%를 적용하고 있으나 근육병은 치료법이 없다는 이유로 300~500%만을 적용받고 있다”며 “형평성에 문제가 있기에 반드시 개선되어야 한다”고 장 의원에게 도움을 요청했다.

또한 최 회장은 “가족 내에 여러 명의 근육병 가족이 있어도 추가 1인당 150% 상향적용을 받고 있을 뿐이다. 더욱이 혈우병 등은 고액의 의료비를 국민건강보험에 적용받지만, 근육병의 경우 24시간 보호와 간병이 필요함에도 지역 보건소에 등록된 사람에 한해서 월 간병비 15만원만을 지원하고 모든 부담을 가족과 개인에게 전가하고 있는 실정”이라고 말했다.

작품을 기증받고 기뻐하는 장향숙 의원. <임재상 기자>
▲작품을 기증받고 기뻐하는 장향숙 의원. <임재상 기자>
이에 대해 장향숙 의원은 “나는 장애를 가진 것이 불행이라고 생각하지 않는다. 사회적 환경이 갖추어진다면 장애가 불행이 될 수는 없다. 근육병과 같은 장애도 가족이나 개인의 책임이 아니라 사회가 책임져야만 하기에 국가와 사회의 인식 전환이 필요하다. 그러므로 근육장애인의 등록기준 완화와 간병문제 등 국가가 책임져야 부분에 대해서 계속 관심을 가지고 의정활동을 펼쳐 나가겠다”고 답했다.

최 회장은 또 “근육병과 같은 희귀난치성질환의 출산율이 증가하고 있다”며 “정부와 국회에서 시급히 대책을 마련할 필요가 있다”고 말했다.

근육장애인들의 의견을 경청한 장향숙 의원은 “의정활동의 기본방향을 장애인 정책의 패러다임 전환에 두고 있으며, 이는 기존의 전문가에 의한 재활, 보호에서 장애인의 자립과 당사자 주의로 정책방향을 바꾸는 것을 의미한다”고 말했다.

장 의원은 “이는 단순히 예산이 많고 적음이 문제가 아니라, 장애인의 욕구가 정책에 반영되고 당사자가 직접 지원을 받을 수 있는 장애인 정책을 수립해 나가야 한다는 것”이라고 설명했다.

장 의원은 이를 위해 “장애인복지법의 전면 개정을 위해 온 힘을 쏟고 있으며, 오는 6월 임시국회에서 발의할 예정”이라고 밝혔다. 아울러 장 의원은 오는 5월 23일 국회 장애인특별위원회가 여는 장애인단체 간담회 이전에 근육장애인들의 요구안을 서면으로 제출해 주면 최대한 반영해주기로 했다.

근육병(Progressive Muscular Dystrophy)이란 여러 타입이 있지만 대부분이 진행성 위축 혹은 가성비대로 인해 근력이 약화돼 걸을 수 없고 신체를 스스로 가누기 조차 어려워져 상시보호와 간병이 필요하며 인공호흡기에 의존하다가 호흡곤란 및 합병증으로 사망하는 시한부 불치질환이다.

돌연변이 또는 반성열성유전질환으로 가족 내 여러 명의 환자가 있으며, 형제는 근육병을, 딸들은 근육병 자녀를 출산할 수 있는 보인자가 될 수도 있다. 의료계에서는 2만 5천명 이상이 될 것으로 추정하고 있다.

*임재상 기자는 에이블뉴스 누구나기자로 한국근육장애인협회 기획총무팀장으로 활동하고 있습니다.

임재상 기자(ablenews@ablenews.co.kr)




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나도한마디
(2005-05-13 오전 9:57:00)
수고가 많으십니다. No.6429
정초근씨 안녕하세요..

서울에서 많은 활동 하시고 계시네요..

사진으로 보니 너무 반갑습니다.

앞으로도 활동 많이 하시고, 건강하세요..

부산에서.
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